“教授，我小孩是什么病？”

“具体什么情况？”

“他说他耳朵经常很痛，但我们就看到他耳朵有时有点红而已，他能吃能喝，根本看不出有什么病。”

“恶魔”上身，天天恼人，困扰3年，诊断不明

小廖（化名）一家来自江西赣州，就诊时12岁。8岁多开始，仿佛突然被“恶魔”上身。“恶魔”一出现，两只耳朵就红、肿以及剧烈疼痛，同时耳朵的温度明显升高，有时非常烫手，天天发作四五次，甚至七八次，每次持续几分钟至几十分钟不等，过后又好人一个。晚上发作厉害的时候甚至不能躺下睡觉，空调经常要开到18度，且喜欢坐着对着空调吹。夏天特别严重，冬天略微好转，但仍有病症，几乎不得消停。如果遇到老师提问题或批评，或紧张，或剧烈运动，立马发作，需要用自己的小手不停地敲打耳朵，像耍赖皮似的。另外，他怕用电吹风吹头发，不喜欢用热水洗脸，发作时喜欢用冷毛巾敷。

自从有这个“恶魔”以来，小廖家长先后带他在江西赣州、南昌、福建福州等多地就诊，看过儿科以及皮肤科，医生都说没有什么大事，也说不出个所以然来，偶尔有大夫开点止痛药，但没有任何效果。苦于每每发作都痛苦得像是有一把火在灼烧，还同时“施加鞭刑”，长期敷冷毛巾，甚至连耳朵都已经变色了，2020年10月，小廖家人经过多方打听，慕名找到中山大学附属第一医院东院皮肤科罗迪青教授。

家长以为孩子装病，专家认为确实有病，且是一种罕见疾病

罗迪青教授仔细询问情况后，就判断小朋友肯定有病，而且肯定不是一般的疾病。当即找来额温枪检查，发现耳朵、面部等部位的体温基本正常。于是，命令小廖去连续上下楼梯5分钟，之后再回来看病。五分钟后，小廖捂着耳朵痛苦地回来了。扒开小手一看，两个耳朵明显发红，用手一摸，果然发烫。用额温枪一量，耳朵的温度达到了37.6℃， 而旁边皮肤的才37.0℃。罗教授告诉患者家长，小朋友确实有病，诊断为耳朵红斑疼痛症。

小廖妈妈觉得很诧异：“孩子平时也没有什么异常，能吃能喝能跑能跳，又能干事，就是每次批评他的时候就开始痛，我有些时候气得不打一处来，还以为他是装病。”

罗迪青教授说，耳朵红斑疼痛症在临床上其实很罕见，目前，对发病原因暂不清楚，也没有公认的治疗方法。对于这个病的诊断，也存在一些争议，有人诊断为“红耳综合征”，有人认为是“红斑肢痛症”的一个特殊表现。当罗教授说这个确实是病以后，小廖当场表示：“你们以前老是说我装病，我真的没有装病，真的有不舒服”，眼角还流下了委屈的泪花。

由于患者是外地的，来回广州不太方便，而罗教授刚好有个毕业了的研究生在赣州工作，就告诉患者，由他制定方案，回当地找他的学生卢井发副主任医师治疗。

对此，罗迪青教授先给开了肉毒素封闭、止痛药等经典方案。可惜的是，效果并不是太理想。为此，罗教授大量阅读文献，最后决定，采用伊曲康唑胶囊这种抗真菌的药物来治疗。经过与患者家属协商，家属同意试一下。治疗两周后，疼痛与红斑有所减轻，五周后明显好转，发作频率大大减少，疼痛明显减轻。最终经过一年的治疗，小朋友的症状明显好转，十来天发作七八次，有时几天都没有一次，每次持续时间只有几分钟，耳朵虽然微红，但已经不疼痛，现在已停药。停药四个月，病情一直稳定。小朋友已经完全融入了正常生活。

医患同心，首次用药取得良好效果

据了解，这是皮肤科专业领域中，首次用伊曲康唑胶囊治疗耳朵红斑疼痛症。

“其实刚开始用药的时候还是有点忐忑的，但好在之前阅读过大量有关于耳朵红斑疼痛症的文献和案例，做过不少功课，而且小廖和他父母都很信任我，也让我有了信心。”罗迪青教授表示。

面对临床上尚无明确病因及诊疗手段较为罕见的疾病，一方面需要医生长期的扎实积累、专业判断，另一方面需要患者的信任与配合，医患同心，其利断金。

“尝试新方案时，要在态度上大胆，在行为上谨慎。用药期间，我安排江西的学生一直和病人一家保持密切的联系，在确保安全的情况下，及时调整治疗。我的学生说通过这个病例，他也得到了很大启发，大概也是一种医者专业精神的传承吧。”罗迪青教授说道。

此外，罗迪青教授提醒，皮肤疾病虽然大部分不会危害生命，但会对生活质量造成严重影响，孩子往往是诚实的，如果多次说不舒服，一定要尽早就诊，不要轻视。

文章摘自：https://www.familydoctor.com.cn/pf/a/202204/2794462.html

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